დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით დაავადებული ბავშვების მშობლებმა ღია წერილი გაუგზავნეს პარტია „ქართული ოცნების“ დამფუძნებელს, ბიძინა ივანიშვილს, სადაც აცხადებენ, რომ ორი წლის განმავლობაში ისინი უშედეგოდ ცდილობენ სახელმწიფოს მიერ შვილებისთვის თანამედროვე მედიკამენტებისა და მკურნალობის ხელმისაწვდომობის უზრუნველყოფას.

წერილში ისინი ივანიშვილს სთხოვენ, დაინტერესდეს დიუშენის სინდრომის მქონე ბავშვების საკითხით, მოუსმინოს მშობლების ხმას და ხელი შეუწყოს ისეთი გადაწყვეტილებების მიღებას, რომლებიც ბავშვებს „ცხოვრების, მოძრაობისა და უკეთესი მომავლის შანსს“ მისცემს.

წერილის ავტორები აღნიშნავენ, რომ მათ არაერთხელ მიმართეს საქართველოს ჯანდაცვის სამინისტროს და სხვა უწყებებს, მაგრამ, მათი თქმით, ხელშესახები გადაწყვეტილებები არ მიუღიათ.

„ჩვენი მოთხოვნა მარტივი და სამართლიანია: ხელმისაწვდომობა თანამედროვე მედიკამენტებსა და მკურნალობის მეთოდებზე, რომლებიც უკვე გამოიყენება განვითარებულ ქვეყნებში და რომლებსაც შეუძლიათ დაავადების პროგრესირების შენელება და ცხოვრების ხარისხის გაუმჯობესება“, - ნათქვამია წერილში.

მშობლები ასევე აცხადებენ, რომ დიუშენის სინდრომის მქონე პაციენტებისთვის მულტიდისციპლინური სამედიცინო ჯგუფი ჯერ კიდევ არ არის შექმნილი. მათი თქმით, ამ ხნის განმავლობაში ზოგიერთი ბავშვის მდგომარეობა გაუარესდა, ზოგი კი გარდაიცვალა.

ისინი ასევე იუწყებიან, რომ 41 დღეზე მეტია, რაც მშვიდად დგანან კანცელარიის შენობის წინ და ხელისუფლებისგან პასუხს ელოდებიან. თუმცა, ავტორების თქმით, არც ერთი მაღალი თანამდებობის პირი არ შეხვედრია მათ და არც დახმარების გეგმა წარუდგენია.

ისინი ხაზს უსვამენ, რომ ყველა დაკარგული შესაძლებლობა კრიტიკულად მნიშვნელოვანია მათი შვილებისთვის.

„ჩვენი შვილები ყოველდღე კარგავენ იმას, რაც ჯანმრთელ ბავშვებს ბუნებრივად აქვთ - სირბილის, თამაშის, დამოუკიდებლად გადაადგილების და სრულფასოვანი ცხოვრებით ცხოვრების შესაძლებლობას“, - წერენ მშობლები.

მიმართვა 1 ივნისს, ბავშვთა საერთაშორისო დღეს ემთხვევა. ავტორები იმედოვნებენ, რომ ის უპასუხოდ არ დარჩება.

„ჩვენ არ ვითხოვთ პრივილეგიებს. ჩვენ ვთხოვთ სახელმწიფოს, უზრუნველყოს დიუშენის მკურნალობის თანამედროვე სტანდარტების დანერგვა, მათ შორის თანამედროვე მედიკამენტებზე წვდომა. <…> ჩვენ არ ვითხოვთ შეუძლებელს. ჩვენ ვითხოვთ შანსს - შანსს, რომ საქართველოში დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით დაავადებულმა ბავშვებმაც ჰქონდეთ იმედი“, - ხაზგასმულია მიმართვაში.

შეგახსენებთ, რომ დიუშენის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობლები უკვე 42-ე ღამეა, რაც მთავრობის ადმინისტრაციის შენობასთან იკრიბებიან და საჭირო მკურნალობას ითხოვენ.

ავტორი: ექსპრესნიუსი,